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Expertos coinciden en la necesidad de una identificación temprana en el diagnóstico

“Hay que hacer visible lo invisible”

“Tenemos que tender a ver el autismo desde la diversidad y tender hacia un modelo que elimine barreras”

Más de 500 profesionales, familiares, personas con TEA, estudiantes y público en general se han dado cita

a·Autismo de ATADES-Asociación Tutelar Aragonesa de Discapacidad Intelectual organiza hoy el I Congreso nacional “Sobre autismo: calidad de vida e inclusión en TEA. Presente y futuro”. La sede del Grupo San Valero y sede del Colegio Profesional de Abogados de Zaragoza acoge esta cita en la que participan prestigiosos profesionales y expertos en Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) de entidades e instituciones españolas y europeas, así como personas con autismo.

El Congreso cuenta con ponencias y mesas en las que se debaten y exponen temas centrados con aspectos que mejoran la calidad de vida de las personas con autismo a lo largo de todo su ciclo vital, y en la inclusión, tanto social como laboral. Los cuatro ámbitos importantes que se abordan hoy son la educación, el empleo, la salud y la inclusión social.

Al encuentro asisten tanto profesionales y estudiantes como familiares y personas con TEA, y personas interesadas en el autismo. El Congreso se puede seguir en directo, vía streaming, en la web www.atades.org.

El objetivo de esta cita es difundir conocimiento y evidencia científica en el ámbito del TEA, y compartir buenas prácticas en la atención y generación de apoyos para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA.

La jornada se desarrolla en la sede del Grupo San Valero y en la del Colegio Oficial de Abogados de Zaragoza.

El presidente de ATADES, Antonio Rodríguez Cosme, ha destacado la importancia “del trabajo realizado en pro de las personas con autismo y que realiza a·Autismo y ATADES, organizadores del Congreso”. En este sentido, ha adelantado que “planteamos este Congreso como una plataforma de reflexión, de análisis, y de divulgación sobre la realidad en torno al Autismo. Una acción necesaria, con vocación de continuidad, y de llegar al mayor número de personas posible”. Desde la entidad, “somos plenamente conscientes del reto que afrontamos para atender a las personas con TEA durante todo su ciclo vital”. Por ello, “nos plantamos este Congreso como una plataforma de reflexión, de análisis, y de divulgación sobre la realidad en torno al Autismo. Una acción necesaria, con vocación de continuidad, y de llegar al mayor número de personas posible”, ha indicado.

Acto inaugural

El Congreso ha arrancado a las 10 horas con la ponencia inaugural en la que ha participado la ministra de Educación y Formación Profesional, Pilar Alegria. También, la consejera de Acción Social y Familia del Gobierno de Aragón, Mariví Broto, y la consejera de Servicios Públicos y Movilidad del Ayuntamiento de Zaragoza, Natalia Chueca. Acto en el que han intervenido el presidente de ATADES, Antonio Rodríguez Cosme; y el presidente del Grupo San Valero, Pedro Baringo.

Presente y futuro

La primera de las ponencias del Congreso ha versado sobre “Presente y futuro de los apoyos para la calidad de vida de las personas con TEA”. La jefa de la Unidad de Salud Mental Infanto-juvenil del Hospital Universitario Mutua de Terrassa, Amaia Hevás, ha destacado “la necesidad de una identificación temprana en las personas con autismo”. Ha destacado “la importancia de poner en marcha mejores protocolos en pediatría y programas efectivos en niños”. También ha destacado “el importante trabajo que debe realizarse en el área de la educación para la identificación, y la necesidad de hacer buenos estudios”. Respecto a la población adulta ha destacado que, hasta la fecha, “no han recibido diagnóstico correcto y suelen estar en salud mental”. “Y sabemos que las mujeres se diagnostican menos”, ha resaltado.

Comunicación y lenguaje, y apoyos tras el diagnóstico

El Congreso ha contado con un panel sobre ´Comunicación y lenguaje en TEA´, con la participación de Ana Isabel Álava, experta en Educación Especial, Audición y Lenguaje y Psicopedagogía de ATADES, quien ha hablado sobre el Lenguaje Natural Asistido, “donde lo importante es desarrollar la comunicación desde edades muy tempranas, ya que el lenguaje se construye con interacción social y todo el mundo comunica, sin importar sus limitaciones”.

La asesora de ARASAAC (Centro Aragonesa para la Comunicación Aumentativa y Alternativa), Sara Cachán, ha resaltado el trabajo de ARASAAC, “donde podemos encontrar más de 12.500 pictogramas, y el cual da voz a través de pictogramas a aquellas personas que lo necesiten”. En su intervención ha destacado el papel “del comunicador gratuito de ARASAAC, ASTERICS GRID, el cual permite ser personalizado a cada usuario y desde cualquier dispositivo”. “La comunicación es un derecho, y las personas con TEA, como cualquier persona, tienen derecho a comunicarse por cualquier modo de expresión”, ha añadido.

Por su parte, la experta del Laboratorio de la Diversidad, Cognición y Lenguaje de la Universidad de Sevilla, Miriam Rivero, ha hablado sobre la comprensión lectora en personas con TEA, así como las dificultades que pueden aparecer y de las herramientas que podemos utilizar para mejorarlas. Ha resaltado que “no por tener un nivel de lectura mayor, se tiene un alto nivel de comprensión lectora, por ello, llevan a cabo un proyecto de investigación sobre la lectura fácil, para enseñar a ser conscientes de lo que leemos ayudando así a mejorar la comprensión lectora”.

La mesa ha contado con la coordinación de Sandra Cortés, profesional en Audición y Lenguaje de ATADES.

En paralelo ha tenido lugar la ponencia ´Los apoyos en el autismo después del diagnóstico. El postdiagnóstico: apoyo a las familias y a las personas con TEA´. En esta mesa ha intervenido la psicóloga infanto-juvenil adjunta de la Unidad Unim TEA del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y directora del Instituto TEA CARE 0-4 Mas Casadevall, María Díez Juan. En su intervención ha destacado que es “fundamental el acompañamiento después del diagnóstico. Y, en ese mismo momento, explicarles a las familias un plan de acción”.

Patricia Bárcena, mujer con autismo con diagnóstico tardío y madre de tres hijos diagnosticado de TEA, ha contado su experiencia diaria. Patricia ha sido recientemente diagnosticada, para quién “la lucha es visibilizar, es hacer ver que hay otros modelos de autismo, los espectros son enormes”. “Hay que hacer visible lo invisible. Yo he tenido esteriotipas toda la vida, pero no se ven”. “Cada persona autista tiene modelos diferentes”, ha indicado.

La coordinadora de a·Autismo, Paula Rodríguez, ha hablado del proyecto a·Autismo, un recurso especializado que presta servicio a las personas durante todo su ciclo vital. Desde la unidad de adultos, ha explicado, “se acompaña a las personas con autismo y dentro de los recursos que tiene ATADES”. “Se acogen a todas las personas después de la etapa escolar con el perfil, a veces muy invisible, pero con necesidades de apoyo importantes”, ha explicado. Respecto a datos de a·Autismo ha señalado que “el 65% de los diagnósticos que llegan a a·Autismo llegan equivocados”.

La responsable de Espacio Atemtia, Alicia Panzano, ha sido la encargada de moderar esta mesa y explicar que desde el centro se atienden las necesidades de niños y adultos hasta los 16 años en atención temprana y postemprana.

Edad adulta, envejecimiento y empleo

Durante la mañana se ha celebrado la mesa redonda ´Edad adulta y envejecimiento de personas con TEA´. En ella, Imanol Rodríguez, responsable de Atención Diurna de Gautena (en San Sebastián), ha explicado que en su entidad “no existen centros residenciales, solo tenemos hogares”. Y ha destacado los “itinerarios personalizados”, además de que “las personas con autismo tienen que vivir en comunidad”.

Agustín Illera, formador y ex responsable de Calidad y Atención Diurna en Gautena, ha indicado que “no hay que mirar los servicios que se ofrecen si no los apoyos que necesitan para una vida de calidad”.

Por su parte, Gemma Rovira, psicóloga del Programa Autism Más Casadevall, ha expuesto que el programa desarrollado en su entidad “lo tuvimos que fabricar porque no hay modelos en envejecimiento”. “En 2014 vimos que envejecían las personas de nuestra asociación y detectamos que cuando se llega a los 60 y 65 años hay que respetar que la persona viva donde vive y se adapten las necesidades a ella”. “No se trata de servicios sino de apoyos para aspectos concretos”, ha destacado.

En la mesa también ha participado Neus Payerol, directora Gerente de Junts Autism, entidad desde la que atienden a personas adultas-jóvenes quién ha destacado que “el procedimiento de intervención con diferentes metodologías adaptados a cada necesidad es fundamental”. Procedimientos en los que, ha explicado, “en todo momento, pueden intervenir las familias”. La entidad a la que representa “desarrollamos metodologías en las que ya se piensa en el futuro de cada uno de los chicos”.

El francés Christian Sottou, presidente de Autisme Pau Béars, ha intervenido destacando la importancia de producirse “un seguimiento precoz y durante toda la vida de las personas con autismo”. “Solicitamos para las personas adultas que haya una forma de compensación, para aquellas que no tuvieron su diagnóstico desde pequeños”, ha indicado. Respecto a datos ha indicado que “en Francia hay un 50% de niños diagnosticados, pero debería detectarse antes”, y por lo que respecta a los datos de adultos “un 95% no están diagnosticados, lo que supone 600.000 personas sin diagnosticar”.

Esta mesa ha estado coordinada por la responsable de Vida Autónoma e Inclusión de ATADES, Jessica Pérez, quién ha explicado la labor que desde la Asociación se realiza para conseguir la autonomía de las personas con las que se trabaja.

El Congreso también ha acogido el panel sobre ´El futuro del apoyo para el empleo de personas con TEA´. En él se han expuesto diferentes propuestas de programas para el empleo en España. Se ha contado con la participación de Diana Bohórquez, de Specialisterne España, consultoría de organizaciones en todo el mundo. Para quien “hay que ver las capacidades de las personas con TEA” y la importancia de “trabajar con las empresas previamente”.

Ana Gil, responsable del proyecto ContrataTEA de la Confederación Autismo España, ha destacado la importancia de “formar a los profesionales para de manera conjunta con personas con TEA mejorar la inserción laboral”

En la mesa, Eduardo Fernando, trabajador con TEA de la Plataforma Europa (Inditex) ha contado su experiencia. Ha indicado que “las personas con TEA tenemos que quitarnos nuestros prejuicios y darnos cuenta que somos capaces de hacer lo que nos propongamos”. A lo que ha añadido que “trabajar con empleo con apoyo me ha aumentado la autoestima y cambiado la vida”.

Junto a Eduardo, José Manuel Olivas, orientador laboral de programas de Empleo de la Agencia de Colocación de ATADES, quien ha explicado que “la fórmula de empleo con apoyo asegura un éxito en las personas con TEA y su estabilidad laboral”. Además, ha “animado a las empresas a aprovechar este proyecto”

Esta mesa ha estado coordinada y moderada por Cristina Gonzalvo, coordinadora de Servicios de Inserción Sociolaboral de ATADES.

Alumnos y procesamiento sensorial

Por la tarde, tan tenido lugar dos nuevas mesas. En una de ellas se ha tratado la ´Situación del alumnado con TEA y las oportunidades de mejora´. En ella ha participado Marta Plaza, investigadora en Confederación Autismo España. En su intervención ha expuesto los resultados de estudios realizados por la Confederación. Ha destacado algunas conclusiones como que “hay mayor presencia de personas con TEA en las aulas y una mayor presión en secundaria”. Además, ha indicado que son “importantes los recursos para ser distribuirlos y se utilicen de forma adecuada”.

Por su parte, Carmen López, del departamento de orientación especializado en TEA, Inclusión y Autismo en Aragón, ha explicado diferentes programas puestos en macha en Aragón. Ha señalado “la necesidad de generar servicios especializados desde los diferentes departamentos”. Además, ha señalado la “importancia de la detección para el futuro, así como trabajar en red entre las administraciones”. “Tenemos que tender a ver el autismo desde la diversidad y tender hacia un modelo que elimine barreras”, ha concluido.

Alba Cortina, psicopedagoga y directora de la Escola Jeroni de Moragas de AMPANS, ha  señalado que “las grandes dificultades que dan las situaciones de las personas con TEA, dan oportunidades”. En este sentido, ha destacado que es “necesario hacer una evaluación de necesidades”. Desde el centro “trabajamos la flexibilidad mental y el comportamiento”.

La mesa ha sido moderada por Trinidad Zarazaga, orientadora educativa del Colegio de Educación Especial ATADES-San Martín de Porres.

En paralelo se ha celebrado el panel ´Programas em el ámbito de la salud y diversidad en el procesamiento sensorial de las personas con TEA´. Mesa en la que ha intervenido María Eugenia Galera, enfermera especialista en pediatría y coautora del Programa TEAyudamos, quién ha destacado “la inclusión como hecho real, no como mero acto de buenas intenciones”. A lo que ha añadido que “las personas no tienen por qué tener un diagnóstico para tener apoyos, simplemente una necesidad es suficiente”.

Por su parte, María Cid, directora de la Fundación Solidaridad Carrefour, ha explicado que “llevamos 22 años de grandes proyectos a través de colaboraciones y aprendizajes que permiten facilitar la vida de las personas con discapacidad”. Para la Fundación que representa “lo que es beneficioso para las personas con discapacidad, también lo será para el resto”.

Fabiola Juárez, de salud y habilidades alimentarias de Fundación Alicia, ha explicado que  “la misión que tenemos es que todos comamos mejor, independientemente de nuestra condición”. Ha hablado de la “medicina alimentaria cómo herramienta para prevenir y para cuidarnos y, desde Fundación Alícia “traducimos la evidencia científica en soluciones reales”.

Clara Poza, terapeuta ocupacional en Espacio Atemtia, ha destacado que “el procesamiento sensorial se aplica a cada aspecto de la vida diaria y que no solo existe el perfil sensorial en TEA, todo el mundo tenemos un perfil sensorial”.

La mesa ha sido coordinada por Clara Chamorro, terapeuta ocupacional del centro de Día El Vergel de ATADES.

Salud mental, niñas y mujeres

Otro de los temas que han centrado las ponencias de la tarde ha sido ´Salud mental y TEA´ con la intervención de David Vaquero, psiquiatra del IIS Aragón, quien ha expuesto resultados de diferentes estudios sobre trastornos. Entre las conclusiones, ha destacado que las personas con TEA sufren “3 y 4 veces más acoso respecto al resto de la población, lo que lleva a problemas mentales y al suicidio”. En definitiva, se trata de “un importante problema de salud mental”.

Panel en el que ha intervenido Ana Ballesteros, psicóloga sanitaria de a·Autismo y Espacio Atemtia, crear recursos y aprovechar y especializarlos para personas dentro del espectro, es necesario “Es necesario servicios especializados y de calidad”

La ponencia ha sido presentada y moderada por el psiquiatra Antonio Lobo.

En paralelo ha tenido lugar la mesa sobre ´Niñas, mujeres y TEA´. En ella, han intervenido María Merino, representante de la mesa de trabajo sobre mujeres y TEA de la Asociación Española de Profesionales de Autismo, quien ha indicado que “los estudios nos hablan de una mujer o dos por cada 4 hombres”, y “hay un sesgo en cuanto a las niñas de invisibilidad”. En este sentido ha indicado que “la prevalencia va ligada a como se evalúa y de si las herramientas están detectando el camuflaje”.

Además, ha participado Sara Codina, mujer con TEA y autora del blog mujerautista.com quien ha contado su experiencia. “Desde muy pequeña, la sociedad esperaba que fuera cuidadora, que me preocupara por los demás y no de mí”, ha explicado. “Siempre me he sentido fuera de lugar, porque los demás han nacido con un manual”. Un testimonio en primera persona. Sara ha destacado que “llevaba muchos años de médico en médico”. “Enmascarar es un arma de doble filo y me ha costado mi salud mental”, ha señalado.

María Tubía, experta de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, ha explicado que “los padres de las chicas esperan que trabajemos la conducta emocional y la de los chicos que trabajemos las interacciones sociales”. Además, ha destacado que “una de las razones por las que tiene que haber un diagnóstico global es evitar el trauma”.

La mesa ha sido moderada y presentada por la directora de Centros de ATADES, Cynta Cayetano.

Clausura

El acto de clausura del I Congreso nacional ´Sobre autismo: inclusión y calidad de vida en TEA. Presente y futuro´ ha corrido a cargo del gerente de ATADES, Félix Arrizabalaga; y la coordinadora de a·Autismo, Paula Rodriguez, quiénes han expuesto las conclusiones del Congreso.

a·Autismo

a·Autismo de ATADES organiza este Congreso nacional. Desde su puesta en marcha, en diciembre de 2019, trabaja en pro de las personas con TEA. Se trata de un recurso especializado para personas con TEA o con rasgos TEA. a·Autismo pertenece a ATADES y trabaja para prestar los apoyos necesarios para que las personas con autismo alcancen sus objetivos, una buena calidad de vida y una inclusión real.

Dentro de las funciones se encuentra la labor de la formación y difusión de conocimiento y buenas prácticas.

a.Autismo se ha configurado como una red de recursos cuyo objetivo es diseñar y aplicar modelos de intervención, que respondan de forma integral, a las necesidades de las personas con TEA y sus familias, a lo largo de todo su proyecto vital. Pretende dar cobertura y posibilitar los apoyos necesarios a la persona con TEA para su autodeterminación, inserción y desarrollo integral, para que pueda adquirir las competencias y recibir los apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida. Se trata de una propuesta innovadora, que combina la especialización y adaptación de recursos anteriormente existentes y operativos en ATADES y la creación de dos nuevos ámbitos de trabajo: Unidad de Adultos y el Centro de Recursos y Apoyos Especializados en TEA.

VIDEO INAUGURACIÓN CONGRESO NACIONAL CALIDAD DE VIDA E INCLUSIÓN EN TEA